Las redes de apoyo social están conformadas por grupos que prestan su ayuda, asistencia y soporte a otras personas que tienen algún problema físico o emocional. En el caso del abordaje del cáncer, las redes de apoyo pueden conformarse entorno a: tipo (mama, cuello del útero, leucemias entre otros), estadio de la enfermedad (temprano, avanzado o metastásico) y curso de vida (adolescencia, adultez, vejez etc.).

Al interior de estas redes se forman relaciones y se crean lazos o vínculos sociales que se construyen por afinidad, intereses en común o formas similares de comprender y vivir la enfermedad; y tienen como base la reciprocidad. Cuando estos vínculos son fuertes, las personas se sienten acogidas, acompañadas, comprendidas y capaces de superar aquellos problemas que afectan su bienestar.  

Tanto para el paciente con cáncer de mama como para el cuidador, es importante construir relaciones en doble vía, es decir balanceadas, para que ninguna de las partes sienta que da más de lo que recibe o recibe más de lo que da. Esto evita la aparición de sensaciones negativas como la dependencia, el endeudamiento, el agotamiento y la frustración. Al equilibrar el intercambio de apoyos se logra que tanto la paciente como el cuidador estén bien y alcancen efectos positivos.

En las redes el paciente recibe apoyo de diferentes tipos:

  • El apoyo emocional está relacionado con la expresión de sentimientos como el afecto, la empatía (“ponerse en los zapatos del otro”), el reconocimiento, el acompañamiento y la actitud de escucha.
  • El apoyo cognitivo o informativo se da a través del intercambio de saberes sobre la enfermedad. Esto incluye conocimientos científicos por parte de expertos en el manejo del cáncer y experiencias vividas por pacientes. Los consejos también hacen parte de este tipo de apoyo y pueden darse tanto por médicos como por pacientes.
  • El apoyo material suele ser de tipo económico, como por ejemplo el pago de los servicios de salud o el dinero para cubrir gastos relacionados con la atención de la enfermedad. También incluye: alojamiento, subsidio de transporte y compra de ropa.
  • El apoyo espiritual es más de tipo individual. Tiene como base la fe, las creencias religiosas y espirituales y el refugio que se puede encontrar en estas. Este tipo de apoyo puede contribuir a que las personas logren el fortalecimiento y la tranquilidad. El fortalecimiento individual en una paciente con cáncer de mama es esencial,para superar la enfermedad y adaptarse a los nuevos cambios que experimenta.

RED FORMAL DE APOYO SOCIAL

Conformada por Organizaciones No Gubernamentales (ONG) e instituciones públicas y privadas en las que participan profesionales de la salud expertos en el manejo integral del cáncer de mama.

En estas redes las personas que han sido diagnosticadas con cáncer, sus cuidadores y familiares reciben orientación profesional en la resolución de inquietudes sobre el acceso a los servicios de salud, las barreras y restricciones existentes para acceder a los tratamientos, los derechos y deberes, los cambios en la vida del paciente y en la dinámica familiar entre otros. El apoyo desde esta red incluye acompañamiento psicológico, emocional, educativo y la orientación legal.

Por otra parte, estas redes ofrecen información útil sobre factores de riesgo, identificación de signos y síntomas de alarma, realización de autoexamen y pruebas diagnósticas o exámenes preventivos y consulta médica periódica. Generalmente, dicha información es divulgada a través de medios digitales como las páginas web y las Redes Sociales, y por medio de actividades académicas como simposios, conversatorios, encuentros,  talleres y eventos lúdicos y artísticos.

Se espera que las pacientes conozcan el quehacer de estos grupos y se acerquen para recibir el acompañamiento que necesitan desde el diagnóstico hasta su rehabilitación, según sus necesidades.

Habitualmente el uso de redes favorece la edificación de relaciones entre los pacientes: intercambian experiencias, pensamientos y emociones sobre lo que significa vivir con cáncer. La comunicación de los sentimientos, la empatía y el sentirse queridos, se constituye en una fuente de bienestar y salud.  

RED INFORMAL DE APOYO SOCIAL

Constituida por diferentes grupos de apoyo: grupo primario (familia), grupo secundario (amigos, pares, compañeros de trabajo y vecinos), grupo de ayuda mutua o autoayuda y comunidad. En este tipo de redes el cuidado es ejercido por las personas más cercanas al paciente.

GRUPO DE APOYO PRIMARIO: LA FAMILIA

La familia constituye un soporte emocional fundamental. Por lo general, en su interior se encuentran los cuidadores, es decir, las personas a cargo de atender las necesidades del paciente de forma continua y durante todo el proceso de la enfermedad.

El apoyo por parte de este grupo inicia desde el momento en que se comunica la noticia, lo cual debe tratar de hacerse en un lenguaje sencillo y concreto para que los integrantes del núcleo familiar logren comprender y asimilar la información de la mejor manera posible.

A continuación, algunas consideraciones a tener en cuenta:

  • Aunque por lo general las reacciones de los cuidadores y familiares suelen ser negativas y es completamente natural y sano permitir que la emocionalidad se exprese abiertamente, este tipo de sentimientos deben superarse rápidamente para poder brindar el apoyo que el paciente necesite.
  • A lo largo del proceso la comunicación se convierte en la base de las relaciones. Dialogar permite que el paciente se sienta apoyado, útil y capaz, lo cual hace que las cargas se equilibren y se disminuyan los efectos negativos que la enfermedad puede tener sobre la dinámica familiar, la vida del paciente y la del cuidador.
  • El paciente debe estar en capacidad de transmitir cuáles son sus necesidades, y cuál es el apoyo esperado por parte de los miembros de su familia. Ellos deben preguntar en qué y cómo ayudar, en vez de asumir que el paciente necesita o requiere asistencia para realizar cada una de las actividades de su rutina diaria.
  • Es importante involucrar a la pareja en todo el proceso, (citas médicas, procedimientos, cuidados en casa etc). Si se logra el apoyo deseado por parte de la pareja, se generan sentimientos positivos, interés en la recuperación de la enfermedad, mayor adherencia a los tratamientos y mayor uso de los servicios de salud.
  • Se ha observado con frecuencia que las relaciones sólidas y sinceras prevalecen y se fortalecen al tener que atravesar por una situación tan dramática como un cáncer, sin embargo, existe un alto índice de abandono por parte de parejas que no logran lidiar con la carga que trae consigo la enfermedad. Se aconseja buscar un terapista o consejero para abordar este tema de la mejor manera y no permitir que la enfermedad interfiera más allá de lo necesario sobre su relación de pareja.
  • El cambio en la dinámica familiar obliga a que se dé una reorganización del sistema y de los roles, generando un impacto emocional fuerte. El compromiso de la familia durante todo el proceso es proporcionar apoyo, protección, confianza y solidaridad. Es preciso resaltar el hecho de que probablemente, se tendrán que asumir tareas o funciones que antes no se tenían pero que ahora son necesarias para poder cooperar en la recuperación del paciente.
  • El paciente debe sentir que las otras personas están para él. Es importante evaluar constantemente la calidad de las relaciones y los vínculos. Un grupo familiar fortalecido logra un apoyo más fuerte a lo largo del tratamiento y la recuperación.
  • Una red de apoyo familiar sólida constituye una excelente herramienta en la evolución y mejora del paciente. Sin embargo, el hecho de que un paciente o cuidador no cuente con dicha red o no tenga interés en recibir ayuda por parte de otros, no quiere decir que este, no esté en total capacidad de salir adelante y superar la situación.  
  • Es importante recordar que en caso de que se requiera de asistencia y acompañamiento profesional, el grupo familiar puede acudir a los servicios prestados por las redes formales de apoyo social o prestadores de servicios de salud como psicólogos, psiquiatras o trabajadores sociales.
  • Es importante, que los pacientes entiendan que lo más importante es velar por su recuperación y que la pérdida de una pareja durante el proceso de la enfermedad, independientemente de lo duro o decepcionante que sea, no puede constituir una razón para perder la fe y las ganas de salir adelante
  • Los hijos e hijas juegan también un rol fundamental. Es importante explicar la enfermedad en términos sencillos y ayudarles a manejar el temor que puedan sentir ante la enfermedad o ante la posible pérdida de la vida de su padre o madre. Esto, en caso de ser necesario, puede hacerse en compañía de un profesional de la salud capacitado para ello.  En el caso de los hijos e hijas que han salido de casa, el nivel de involucramiento puede disminuir, sin embargo, es recomendable mantener informada a toda la familia en todo momento.
  • Compartir información con los más pequeños es necesario. En el caso de los niños pequeños, se recomienda entregar generalidades sin ahondar en la enfermedad; se puede responder a preguntas específicas. En caso de que los hijos sean adolescentes, es fundamental explicarles con mayor profundidad qué es lo que ocurre y animarlos para que continúen con normalidad su rutina, incluyendo el cumplimiento de sus obligaciones académicas y las actividades que realizan diariamente.
  • En todo caso, es importante construir relaciones de doble vía para que la relación sea balanceada y ninguno de los dos (pacientes y familiares), se agoten y experimenten sentimientos negativos que puedan deteriorar el vínculo.

GRUPOS DE APOYO SECUNDARIO: PARES Y AMIGOS

En relación con el apoyo por parte de los pares (personas con las que se pueden compartir algunas características como el nivel socioeconómico, nivel educativo, edad, pertenencia a un grupo étnico, creencias religiosas e intereses similares y que interactúan en un grupo específico), se destacan los compañeros de trabajo y los amigos.

Es importante comunicar el diagnóstico oportunamente a los compañeros de trabajo, especialmente a los que están a cargo de la supervisión de las labores del paciente y aquellos que son más cercanos por simpatía o porque existen lazos creados alrededor del trabajo, pues así podrán conocer y comprender mejor los cambios por los que el paciente atraviesa, sus necesidades particulares y se brindará mayor acompañamiento. Por ejemplo, se podrá generar interés en saber cómo va el tratamiento, y se empezará a valorar las actitudes personales positivas que permiten continuar avanzando hacia la recuperación.

NOTA: Recuerde que si habla a tiempo, pueden negociarse algunos cambios en las responsabilidades o le pueden permitir que realice el trabajo desde casa. Es importante que se mantengas activo y no imposibilitado para hacer ciertas actividades laborales.

En relación con el círculo de amigos, se ha logrado establecer que este juega un rol importante durante el proceso de diagnóstico y tratamiento. El apoyo recibido por amigos generalmente es de tipo material (que ayuda a alivianar las cargas económicas generadas durante el tratamiento); y de tipo emocional (que ayuda a levantar el ánimo y soportar el malestar físico y emocional que puede producirse después de la aplicación de algunos tratamientos). En algunas ocasiones los amigos también se convierten en cuidadores, se encargan de acompañar al paciente durante el día, antes, durante y después del tratamiento, lo relevan en los quehaceres domésticos y brindan ayuda en las diferentes laborales que tienen a su cargo. Percatarse que las personas están ahí para brindar su apoyo, se constituye en una experiencia enriquecedora para el paciente: se sienten queridos y empiezan a percibirse a sí mismos como personas valiosas, merecedoras de cariño.

El rodearse de personas positivas cuya energía está enfocada en brindar apoyo y que manifiestan interés en el proceso de la enfermedad, reconforta y genera confianza. La solidaridad recibida por el otro es valorada y aporta a la recuperación. En este sentido resulta fundamental aprender a apoyarse en las amistades que han estado a lo largo del proceso, pues ayudan a alivianar las cargas y a minimizar las sensaciones de estrés que pueden llegarse a producir cuando se vive con cáncer.

Aunque no siempre los amigos estén dispuestos a brindar algún tipo de apoyo, pues algunos prefieren retirarse al darse cuenta de que una persona de su círculo social más cercano padece cáncer, se debe entender que las relaciones son susceptibles a transformaciones. Con el tiempo, y a medida que haya mayor interiorización de la situación, las relaciones que resulten afectadas tenderán a volver a la normalidad. Es importante tener en cuenta que lo más importante es enfocarse en las necesidades propias.

Recuerde: Usted es libre de compartir la información que desee con su círculo de amigos. No sienta presiones y acepte sólo el apoyo que considere conveniente según sus propias necesidades.  

GRUPOS DE AUTO-AYUDA O AYUDA MUTUA

Los grupos de autoayuda o ayuda mutua están conformados por pacientes que padecen la enfermedad y están interesados en compartir su experiencia de vida, generalmente, a pacientes recientemente diagnosticados. En ocasiones, las relaciones se hacen más estrechas porque ellos atraviesan por un momento particular en la vida en el que coexisten sentimientos como el miedo, la ansiedad, la dificultad para manejar una comunicación asertiva con quienes son más cercanos y el interés por retomar el control de la enfermedad y recuperar su salud. Al brindar apoyo de tipo emocional y cognitivo, estos grupos permiten que los pacientes fortalezcan el deseo de querer salir adelante y de seguir viviendo.

Este tipo de apoyo se consigue también en la web aunque no es muy usual. Se han realizado algunos esfuerzos, como el del Instituto Catalán de Oncología, que le ha apostado a la conformación de comunidades y psicoterapia grupal online. En estos espacios se comparten sentimientos y preocupaciones y se da respuesta a las preguntas que van surgiendo entre las pacientes. El punto a favor de este tipo de comunidades es que están disponibles 24/7, día y noche. Los miembros pueden postear mensajes y recibir respuesta tanto de expertos como de pacientes que se encuentran viviendo la misma experiencia.  

Para conocer más lo invitamos a consultar: http://ico.gencat.cat/es/inici/

LA COMUNIDAD

La comunidad está en capacidad de, por un lado, transformar la manera en que se concibe socialmente el cáncer; y por otro lado, romper con los estigmas que aíslan socialmente a los pacientes con cáncer de mama y les hacen sentir inseguridades que provocan su aislamiento durante la enfermedad.

Algunos pacientes consideran que las personas son indiscretas y “morbosas” con la enfermedad, pues en ocasiones deben enfrentarse a comentarios incómodos, y fuera de lugar, como “usted se va a morir”. Ese tipo de comentarios no ayudan a la evolución ni recuperación del paciente, y en cambio, sí pueden dificultar el proceso generando o maximizando sentimientos negativos que interfieren en la salud física y emocional de quienes afrontan un cáncer de mama.  

Gran parte del bienestar de pacientes con cáncer de mama o de sus cuidadores, está relacionado con el apoyo percibido y la calidad de las relaciones y lazos sociales que se construyen en los diferentes grupos con los que se tiene contacto durante todo el proceso de la enfermedad. Por lo tanto, la principal recomendación es “ponernos en los zapatos del otro”.

Evitar comentarios desalentadores y despectivos, minimizar las actitudes sobreprotectoras o que sugieran lástima, alentar una actitud positiva frente a la enfermedad, e invitar a pacientes y cuidadores a seguir disfrutando de lo que ofrece la vida y a continuar con su trabajo personal, son formas mediante las cuales como comunidad, podemos ayudar en el proceso de quienes deben atravesar por una situación tan impactante como lo es convivir con un diagnóstico de cáncer.  

Trabajemos por cambiar el imaginario social que relaciona el cáncer con muerte. Ponerse en manos de expertos, contar con una red de apoyo socio-emocional sólida y fortalecer la autoestima para hacer frente a la enfermedad, constituyen herramientas clave para continuar avanzando hacia la recuperación.

El contenido de esta sección fue escrito por: Beatriz Muñoz Veira -Socióloga – IECAS-
Revisión y aprobación por:
Lizeth Milena Pinzón, Médico especialista en Salud mental y Psiquiatría